La mayoría de los niños ha oído hablar de “La bella durmiente” alguna vez en su vida, el cuento de la princesa que siempre estaba dormida porque una bruja la había hechizado. La chica no puede despertar hasta que un príncipe la bese. Si quitamos lo del beso del príncipe, la historia de Beth Goodier te va a recordar a esa historia. Esta chica inglesa de 22 años ha padecido el “síndrome de la bella durmiente” durante cinco años, mejor conocido en la comunidad médica como el síndrome de Kleine-Levin. Beth mostró los primeros síntomas a los 16 años. Un día se quedó dormida y no pudo despertar en las próximas 22 horas. En los días y las semanas siguientes, tuvo ataques de cansancio recurrentes. Su desesperada madre, Jeanine, trataba de
despertarla, pero simplemente no podía. A veces Beth parecía estar despierta y lograba balbucear algunas frases incoherentes con una voz infantil, pero después volvía a caer en el más profundo de los sueños. Jeanine, temiendo lo peor, decidió llevar a Beth a una revisión de tumores cerebrales. Sin embargo, en el hospital los médicos le dieron un diagnóstico diferente. SKL. Solo una persona entre un millón padece este síndrome, el cual provoca que la persona que lo padece tenga períodos de sueño ininterrumpidos de una semana o más.
despertarla, pero simplemente no podía. A veces Beth parecía estar despierta y lograba balbucear algunas frases incoherentes con una voz infantil, pero después volvía a caer en el más profundo de los sueños. Jeanine, temiendo lo peor, decidió llevar a Beth a una revisión de tumores cerebrales. Sin embargo, en el hospital los médicos le dieron un diagnóstico diferente. SKL. Solo una persona entre un millón padece este síndrome, el cual provoca que la persona que lo padece tenga períodos de sueño ininterrumpidos de una semana o más.
Poco tiempo antes de que los episodios de sueño comenzaran, Beth tuvo una amigdalitis. Se recuperó, pero sus médicos creían que esto le había desencadenado el brote de SKL. Casi todos los casos conocidos con este síndrome presentan un “evento desencadenante”, aunque también se sospecha que algunas personas presentan una predisposición genética a las inflamaciones cerebrales: el SKL puede ser una consecuencia de una lesión en el tálamo e hipotálamo, las partes del cerebro responsables de las percepciones sensoriales y el funcionamiento del sueño. Desde su primer brote, Beth ha tenido más fases de sueño que de vigilia. Pasa el 75% de su vida inconsciente. La joven ha perdido trágicamente gran parte de su juventud. También padece de sonambulismo constantemente, y las pocas horas que está despierta —durante un período de sueño— es como si estuviera en trance, y no completamente despierta. Estos momentos incluyen alucinaciones que parecen ser bastante aterradoras tanto para la madre como para la hija. Beth era una chica segura de sí misma y extrovertida, soñaba con ir a la universidad y estudiar psicología. Pero desde que se convirtió en una de las 100 personas en todo el Reino Unido que padecen esta enfermedad, sus objetivos profesionales se han visto alterados. Ya ha tenido que abandonar varias veces sus estudios debido a que se encuentra muy mal, además padece anorexia ya que sus fases de sueño le impiden comer sana y regularmente. Muchos pacientes con SKL también presentan alteraciones psicológicas. El Dr. Guy Leschziner explica que “se sienten como si estuvieran en un sueño, muy lejos del mundo que les rodea. Tiene un impacto muy fuerte en sus vidas. Cuando despiertan y se dan cuenta de todo lo que se han perdido, se deprimen o se sienten ansiosos. Si bien no es una enfermedad mortal, los jóvenes con SKL ven cómo sus vidas se esfuman en sus años más importantes de formación”.
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Jeanine también sufre por su hija. “El año más duro fue cuando sus amigos terminaron el bachillerato y entraron a la universidad, porque Beth sabía cuando despertó que pudo haber estado ahí, y eso le afectó demasiado.Y cuando a ella le duele algo, a mí también”, dijo. Mientras que Beth está condenada a pasar casi el resto de su vida en pijama, su novio, a quien conoció en una fase de vigilia hace varios años, sigue a su lado y la visita casi todos los días. Dan tiene 25 años y es maestro de primaria. El chico está esperando pacientemente a que el SKL quede en el pasado. Casi todos los afectados tienen su primer brote en la adolescencia y lo padecen más o menos durante una década.
Su madre valora que “él venga por aquí y se siente a su lado casi a diario, que hable con ella y que espere pacientemente a que la mujer de quien se ha enamorado vuelva en sí”. Beth ha aprendido a disfrutar al máximo del tiempo que pasa despierta, es decir, ha tomado la decisión más sabia para sobrellevar la situación. ¡Por nuestra parte, le deseamos que esta enfermedad tan increíblemente difícil se termine muy pronto y pueda retomar la vida sana y normal que tanto añora!
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